2,010 Views
“මවක් විධියට ඔබට පිරිනමන්න පුළුවන්-එක වකුගඩුවක් විතරයි.
අනිත් වකුගඩුව ඔබගේ ජීවිතය පවත්වා ගැනීමට අවශ්‍යයි..”
“...දැන් මම ඉන්නේ උභතෝකෝටික තත්වයක”
ඇය දරුවන් තිදෙනෙකුගේ මවකි. එම දරුවන් තිදෙනාගෙන් දෙදෙනකුම දුර්ලභ වකුගඩු ව්‍යාධියකින් පෙළෙන අතර ඔවුන් දෙදෙනාට වකුගඩු බද්ධකිරීමක් සිදුකළ යුතුව ඇත. තම දරුවන් දෙදෙනාටම පිහිටවීමට අවශ්‍ය කරන නමුත් එම මවට පරිත්‍යාග කළ හැක්කේ ඇයගේ එක වකුගඩුවක් පමණි.
මෙය බ්‍රිතාන්‍ය මවක් මුහුණ දී සිටින උභතෝකෝටික ගැටලුවකි.
සේරා බිංග්හැම් (Sarah Bingham) නම් එම මවගේ පුත්‍රයා වන විසි හැවිරිදි 'නෝවා' (Noah) සහ දහසය හැවිරිදි දියණිය 'ඒරියල්' (Ariel) ඉතා දුර්ලභ ජානමය ව්‍යාධියකින් පීඩා විඳිති.
හතළිස් හැවිරිදි සේරාගේ වකුගඩු ඇයගේ දරුවන් දෙදෙනාටම බද්ධකරනු ලැබීමට ගැළපෙන බව වෛද්‍යවරුන්ගේ නිගමනයයි. තම මාතෘමය අභිලාශය දරුවන් දෙදෙනාටම වකුගඩු ප්‍රදානය කිරීම බව සේරා පවසන්නීය.
තම වකුගඩු දරුවන් දෙදෙනාටම ගැළපෙන බවත් ඇය පවසයි.
'නෝවා' ඉතා දුර්වල සෞඛ්‍ය තත්වයක පසුවෙන නමුත් නිරතරයේම මුත්‍රා පිරිසුදුකිරීමේ (dialysis) සායනයකට සහභාගි කෙරෙන හෙයින් ජීවිත අනතුරක් නොමැත.
සේරාගේ වකුගඩු වඩාත් සුදුසුවන්නේ ඇයගේ දියණියට බවත් පැවසෙයි. පවුලේ මිතුරන් දෙදෙනකුගේ වකුගඩු ඇයගේ පුත්‍රයාට ගැළපෙයි.
සේරාගේ ස්වාමිපුරුෂයාගේ වකුගඩු දරුවන්ට නොගැළපෙන හෙයින් පියාට සිය දරුවන් වෙනුවෙන් වකුගඩු ප්‍රදානය කළ නොහැකි තත්වයක් පවතී.
නෝවා සහ ඒරියල් යන දෙදෙනාම 'නෙෆ්‍රොනොෆ්තිසිස්' (nephronophthisis) ජානමය ව්‍යාධියෙන් පීඩා විඳින අතර එම ව්‍යාධියේ ප්‍රතිවිපාකය වන්නේ වකුගඩුවල දැවිල්ල හා ඊට තුවාල කිරීමය.
'නෝර්තම්බර්ලන්ඩ්' හි 'හෙක්ස්හැම්' (Hexham) නගරයේ ජීවත්වෙන සේරා අදහස් දක්වමින්, සිය පුතු 'නෝවා' ඉතා දුර්වල සෞඛ්‍ය තත්වයක පසුවෙන නමුත් නිරතරයේම මුත්‍රා පිරිසුදුකිරීමේ (dialysis) සායනයකට සහභාගි කෙරෙන හෙයින් ජීවිත අනතුරක් නොමැති බව කියා සිටියාය.
ඒ අතර ඇයගේ දියණිය 'ඒරියල්' ගේ තත්වය පසුගිය වසරේ (2020) ඉතා නරක අතට හැරුන හෙයින් පළමු වකුගඩු බද්ධකිරීම සමහරවිට ඇය වෙනුවෙන් සිදුකළ යුතු තත්වයක් උද්ගතව පවතින බවත් මව සඳහන් කළාය.
සේරා මෙම ප්‍රශ්නයට මුහුණදෙමින් සිටින්නේ 2016 වසරේ පටන්ය.එය ආරම්භ වුනේ ඇයගේ දියණිය නැවතීමක් නොමැති විඩාවකින් පෙළීමට පටන්ගත් දින පටන්ය
"මම මගේ වකුගඩුවක් මගේ දුවට දෙන්න සියල්ල පිළියෙළ කරමින් හිටියෙ. ඒ අතරවාරයේ මගේ පුතාගේත් වකුගඩු අක්‍රිය වුනා. දැන් ඔහුටත් වකුගඩුවක් අවශ්‍ය කරනවා. පැහැදිළිවම, මට පිරිනමන්න පුළුවන්කම තියෙන්නේ එක වකුගඩුවක් විතරයි."
වකුගඩු පරිත්‍යාගය පෞද්ගලික තීරණයක් හෙයින් වකුගඩු බද්ධකරන කණ්ඩායම් එවැනි තීන්දුවක් ගැනීම සඳහා කිසිවකු පොළඹවන්නේ නැත.
"එම තීරණය ඔබ විසින්ම ගතයුතුයි. නමුත් පැහැදිළිවම වකුගඩු බද්ධකිරීමක් අවශ්‍යකරන දරුවන් දෙන්නෙක් ඉන්න මවක් විධියට ඔබට පිරිනමන්න පුළුවන්-එක වකුගඩුවක් විතරයි. අනිත් වකුගඩුව ඔබගේ ජීවිතය පවත්වා ගැනීමට අවශ්‍යයි. ඒ අනුව දැන් මම ඉන්නේ උභතෝකෝටික තත්වයක."
සේරා මෙම ප්‍රශ්නයට මුහුණදෙමින් සිටින්නේ 2016 වසරේ පටන්ය. එය ආරම්භ වුනේ ඇයගේ දියණිය නැවතීමක් නොමැති විඩාවකින් පෙළීමට පටන්ගත් දින පටන්ය.
එම විඩාවට හේතුව විභාග නිසා ඇතිවූ පීඩාවක් යයි මුලදී සැක කරන ලද නමුත් පසුව ඇය නිව්කාසල් රාජකීය වික්ටෝරියා රෝහලට ඇතුළත් කිරීමෙන් අනතුරුව වෛද්‍යවරුන්ගේ රෝග විනිශ්චය වුනේ ඇය වකුගඩු ආබාධයකින් පෙළෙන බවය.
නියමිත අවස්ථාව උදාවීමෙන් පසු සිය දියණිය වෙනුවෙන් වකුගඩුවක් පරිත්‍යාග කිරීමට සේරා සුදුසු බවත් ඇයට දැනුම්දෙනු ලැබුණි.
ඉන් අනතුරුව 2019 වසරේ දී සේරාගේ පුත් 'නෝවා'ත් සිය සහෝදරියට සමාන වකුගඩු ව්‍යාධියකින් පෙළෙන බවට රෝග විනිශ්චය කරනු ලැබුණි.
නෝවාට ජීවිත අන්තරායක් නැතත්, වකුගඩු බද්ධකිරීමක් සඳහා සායනයකට යොමුකිරීමට පෙර ඔහුගේ බර පාලනය කරගත යුතුව ඇත.
'බිංග්හැම්' යුවලට 'කැස්පර් '(Casper) නමින් දොළොස් හැවිරිදි තවත් පුතෙක් සිටින අතර, ඔහුටත් වකුගඩු ප්‍රශ්න තිබේදැයි පරීක්ෂණ සිදුකෙරෙමින් පවතී.
බිංග්හැම් පවුලේ දරුවන් දෙදෙනාගේ වකුගඩු කෙරෙහි බලපා ඇති 'නෙෆ්‍රොනොෆ්තිසිස්' (nephronophthisis) ජානමය ව්‍යාධිය ලක්ෂයකින් එක් තැනැත්තකුට බලපාන බව 'නෝවාට ප්‍රතිකාර කරනු ලබන නිව්කාසල් ෆ්‍රීමන් රෝහලේ වෛද්‍ය මහාචාර්ය ජෝන් සයර් (Prof John Sayer)පවසයි.
"පවතින උභතෝකෝටිකයට හේතුව වකුගඩු බද්ධකළ යුතුව සිටින රෝගීන්ට එම ඉන්ද්‍රියයන් පරිත්‍යාගකරන්නන්ගේ හිඟයක් පැවැත්ම," බව මහාචාර්ය ජෝන් සයර් පෙන්වා දෙයි.
"නමුත් වකුගඩු අක්‍රීයවීම දුර්ලභ කාරණයක් නොවෙයි. දැනට එක්සත් රාජධානියේ වකුගඩු බද්ධකිරීමක් අපේක්‍ෂාවෙන් 4,500ක් පමණ වූ රෝගීන් සිටිනවා."
තවදුරටත් අදහස් දක්වන මහාචාර්ය ජෝන් සවර් මෙසේ සඳහන් කළේය.
"අවයවයක් පරිත්‍යාග කෙරෙන තෙක් රෝගියකුට 'දරුණු සහ බියජනක' අවුරුදු තුනක පමණ කාලයක් ගතකිරීමට සිදුවෙනවා."
තම දරුවන් දෙදෙනාට අවශ්‍ය කරන වකුගඩු ලබා ගැනීමේ අභියෝගයට මුහුණ දුන් ඔවුන්ගේ පියා, ඩැරල් බිංග්හැම් (Darryl Bingham) එක්සත් රාජධානියේ වකුගඩු පර්යේෂණ අරමුදලට ආධාර ලබාදීම සඳහා දවස් දොළහක කාලයක් දවසට පියවර 12,000 බැගින් ඇවිද ගියේය. එම ආයතනය 'බිංග්හැම්' පවුලට ආධාර කිරීමට ඉදිරිපත්ව ඇත.
Make a Comment
Make a Comment
මෙන්න බලන්න තවත් ගොසිප්
Hot Gossip
Recent Gossip Post
නැගලා යන ගොසිප්
